"W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę,
a o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu."
Monika, mama Jacka i Kacperka pisze:
Przeczytałam ostatnio jak ciężko niektórym rodzicom pogodzić się z chorobą ich dziecka, ja nauczyłam się z tym żyć (...) Czasem wkurzam się okropnie jak Jacek zacznie zachowywać się jak dziecko z innej planety, ale staram się szybko sprowadzić go na ziemię, tłumaczę, rozmawiam, objaśniam, a czasem krzyknę. Wiem że nie będę miała w domu geniusza, ucznia który przyniesie świadectwo z czerwonym paskiem. Wiem też po 12 latach życia z Jackiem i 8 z Kacprem, że to dzieci wyjątkowe - jedyne i niepowtarzalne (...) Może nie potrafią dobrze zachować się w niektórych miejscach, nie przeczytają na dzień dzisiejszy książki (ale wierzę że to nastąpi), nie nauczą się wiersza na pamięć....., ale co z tego! Kocham ich takimi jakimi są. (...) Wierzę, że dzięki rehabilitacji, cierpliwości i ogromnej miłości moje dzieci zrobią jeszcze na tym świecie coś wyjątkowego....
Jacuś urodził się 3.02.2001 r. w Tychach, był ślicznym ważącym 3.720 g maleństwem. Przez pierwszy rok życia rozwijał się prawidłowo, mając 14 miesięcy zaczął stawiać pierwsze kroki, stał się bardzo energiczny. Mijały kolejne tygodnie, jednak Jacek nic nie mówił, potrafił tylko bardzo głośno krzyczeć. Chłopiec trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach gdzie zdiagnozowano wadę genetyczną. Wynik potwierdza kliniczne rozpoznanie zespołu łamliwego chromosomu X, co wiąże się z wieloma zaburzeniami: upośledzenie umysłowe umiarkowanego stopnia, cechy nadpobudliwości psychoruchowej, wada wzroku korygowana okularami, wada wymowy – dyslalia wieloraka. Zaburzenia ze spektrum autyzmu. Obecnie Jacek ma 12 lat. Mimo tych wszystkich zaburzeń jest bardzo radosnym dzieckiem.
Kacperek to młodszy brat Jacka. Urodził się 15.09.2005 r. U chłopca również zdiagnozowano wadę genetyczną- zespół łamliwego chromosomu X. Wiąże się to z wieloma zaburzeniami: upośledzenie umysłowe znacznego stopnia, niepełnosprawność sprzężona, cechy nadpobudliwości psychoruchowej i wada wymowy, autyzm. Z powodu autyzmu Kacperek ma zaburzenia we wszystkich sferach funkcjonowania. Mimo tych wszystkich zaburzeń Kacper jest bardzo radosnym i kochanym dzieckiem.
Chłopcy wymagają wyspecjalizowanych zajęć rehabilitacyjnych, takich jak zajęcia ruchowe, zajęcia psychologiczne, pedagogiczne, logopedyczne. Dzięki nim stopniowo wzbogacają zasób słów, pojęć oraz opanowują podstawowe czynności samoobsługowe, pozwalające na funkcjonowanie w otaczającej rzeczywistości społecznej. Bracia powinni uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, na które nie stać ich rodziny- koszt turnusu dla jednego dziecka to około 5 tysięcy złotych.
Kacperek i Jacuś są podopiecznymi Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Chłopcom można pomóc, przekazując dowolną darowiznę lub 1% podatku na ich leczenie i rehabilitację.
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A., Oddział w Warszawie
Bank BPH S.A., Oddział w Warszawie
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
lub
21324 - Petelczyc Kacper - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Braciom można również pomóc, biorąc udział w AUKCJACH CHARYTATYWNYCH. Wszystkie aukcje znajdują się pod linkiem: http://allegro.pl/listing/user/listing.php?us_id=29270712
Aktualne informacje o chłopcach znajdują się na blogu:
Strony Jacka i Kacpra w Fundacji:
Bardzo Dziękujemy :-)
OdpowiedzUsuń" Człowiek nie jest Wielki przez to co ma, nie przez to kim jest, ale przez to czym dzieli się z innymi"
Jeszcze raz Wielkie Dzięki za Waszą pomoc :-*