Pomoc dla Basi

Basia ma 4 lata, przyszła na świat 11 sierpnia 2008r. Jest naszym jedynym i bardzo długo oczekiwanym dzieckiem. Do drugiego roku życia nic nie wskazywało na to, żeby coś złego mogło ją spotkać. Rosła szybko i zdrowo... 
Niestety w wieku 2,5 lat Basia dostała pierwszego ataku padaczkowego. Od tego czasu Basia przebywała częściej w szpitalu niż w domu. Bardzo szybko znaleźliśmy się w Klinice w Gdańsku. Liczne próby dopasowania leków nie przynosiły żadnych rezultatów. Wielokrotne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Klinice w Gdańsku długo nie pozwalały rozpoznać dokładnie rodzaju choroby Basi. 
Przełom nastąpił w maju 2012 r. Przeprowadzone wówczas badania dały przerażającą diagnozę. Basia jest chora na ceroidolipofuscynozę typ 2, znaną również jako choroba Battena. To niezwykle rzadka, genetyczna choroba powodująca obumieranie komórek nerwowych, a ostatecznie doprowadza do śmierci w wieku 6-10 lat. 

"99 balonów"- gdy każdy dzień jest świętem...

99 dni życia małego Eliota, który urodził się z zespołem Edwardsa. 

Krótki filmik przedstawiający historię ogromnej miłości, oddania, walki, niegasnącej nadziei...

... gdy każdy dzień jest świętem...

http://mattandginny.blogspot.com/

Joanna od Życia. O śmierci inaczej.

"a jeśli umieram, to co będzie dalej.
będę was odwiedzać, może straszyć, może drżeć listkami bzów w bezwietrzną pogodę.
będę wróbelkiem na parapecie, może kamykiem w bucie, może chmurą w kształcie dinozaura."

Źródło: http://chustka.blogspot.com/2010/05/34-jesli.html

Uwięziona w ciele.

Uwięziona w ciele urodziła się w 1969 roku. Przyszła na świat z mózgowym porażeniem dziecięcym. Od najmłodszych lat wymaga stałej opieki; niedowład kończyn sprawia, że nawet najprostsze, codzienne czynności są dla niej nieosiągalne. Towarzyszące porażeniu mózgowemu zaburzenia pozapiramidowe oraz zaburzenia mowy sprawiają, że otoczenie postrzega ją jako osobę niepełnosprawną intelektualnie. Na każdym kroku podważa się jej zdolność do decydowania o sobie. Uwięziona w ciele spotyka się również z przemocą werbalną i fizyczną, zarówno ze strony nieznajomych, jak i najbliższych. Niewielu wie, że to niepełnosprawne ciało skrywa osobę o ogromnym intelekcie i wrażliwości, pełną determinacji i samoświadomości, jakiej brakuje wielu zdrowym, sprawnym ludziom.

Dzień Dawcy Szpiku Pamięci Tobiaszka Jasińskiego

Drodzy Przyjaciele Tobiaszka!

Serdecznie Was zapraszam w dniu 14 października do Sanockiego Domu Kultury (ul. Mickiewicza 23). Jest to dzień poświęcony pamięci naszego zucha. Chcemy, by Tobiasz mógł dalej czynić dobro. Dlatego wraz z Fundacją DKMS zorganizowaliśmy Dzień Dawcy Szpiku. Będzie można się zarejestrować jako potencjalny Dawca, aby być może dostać szansę uratowania ludzkiego życia… Stawiamy jednak większy niż zwykle nacisk na to, by każdy mógł w sposób wyczerpujący dowiedzieć się jak to naprawdę jest. Bez „owijania w bawełnę” będziemy obalać niemądre stereotypy!

Pilnie potrzebna pomoc dla Justynki!

Justynka Wiącek w 2011 r. przeszła zabieg usuwania 14 ząbków po tym, gdy zaatakował je od środka gronkowiec. Mama Justynki miała nadzieję, że są to niewielkie straty, bo były to ząbki mleczne. 

Niestety, gronkowiec powrócił... Tym razem trzeba ratować drugie ząbki, stałe, jeszcze mało widoczne, ale już od środka chore. Justynka jest przygotowywana do kolejnego zabiegu stomatologicznego w Klinice Borczyka w Katowicach. Zabieg w pełnej narkozie zaplanowany jest na 16 października br. 

Dobry Uczynek dla Irminki

. 

3-letnia Irminka Rychlicka w swoim krótkim życiu przeszła już bardzo wiele... U dziewczynki zdiagnozowano m.in. wadę serca, epilepsję, zespół DiGeorge'a. Irminka nie posiada organu odporności- grasicy, urodziła się z zarośniętym odbytem. Do tej pory przeszła już kilka operacji, w tym także 3 operacje stomii jelitowej. Mama Irminki wychowuje sama dwójkę dzieci i nie jest w stanie opłacić córeczce rehabilitacji, która jest jej jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia.

Rękodzieła dla Marcinka

Zapraszamy do wzięcia udziału w akcji charytatywnej „Rękodzieła dla Marcinka”!

Na allegro pojawiły się przepiękne przedmioty, podarowane specjalnie na aukcję dla 2-letniego Marcinka: 

http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=2339756

Marcinek walczy o życie. Pomożesz?

"Dziec­ko jest chodzącym cu­dem, 

je­dynym, wyjątko­wym 

i niezastąpionym..."  

Marcinek Sporek to cudowny mały chłopczyk, u którego rozpoznano jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego – Nerwiak zarodkowy współczulny (Neuroblastoma), stan kliniczny IV, grupa wysokiego ryzyka, dodatkowo z amplifikacją N-MYC +. Guz jest usadowiony w jamie brzusznej, w chwili rozpoznania był bardzo dużych rozmiarów i dał przerzuty do węzłów chłonnych, śródpiersia tylnego i kości.

Zobaczyć Świat...

Agnieszka Sałanowska ma 42 lata. Na początku ubiegłego roku była energiczną, pełną życia i uśmiechniętą kobietą. Życie napisało jednak inny scenariusz... choroba odebrała Agnieszce wzrok.
Do dziś nie ma konkretnej diagnozy. Doszło do uszkodzenia nerwów wzrokowych, ale czy przyczyną jest jaskra czy SM, które zostało zdiagnozowane w ubiegłym roku, tego nie wie żaden z lekarzy.

Pilnie potrzebna krew dla Pana Aleksandra!

AKTUALNOŚCI Z DNIA 12.12.2012 r.

Dziś, po 112 dniach zabiegów, rekonwalescencji i rehabilitacji Pan Aleksander wrócił do domu! W imieniu Pana Aleksandra i Jego Rodziny serdecznie DZIĘKUJĘ za każdą oddaną kroplę krwi!

Ty też możesz pomóc Maciusiowi!

Drodzy Państwo!

Jesteśmy rodzicami Maciusia. Malutkie rączki, nóżki i szczery uśmiech, oczy wołające „ja pragnę żyć normalnie – pomóż mi!” – to właśnie mały Maciuś. Dzieciątko obciążone wcześniactwem (30 tyg.), ZCKN, po przebytych krwawieniach śródmózgowych, z zaburzeniami przemian cyklu mocznikowego po przebytej hiperamonemii. Konsekwencją tak ciężkiego okresu noworodkowego jest dziecięce porażenie mózgowe z niedowładem czterokończynowym.

Apel o pomoc dla Fabianka

SZANOWNI PAŃSTWO

Zwracam się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe w leczeniu i rehabilitacji mojego synka, aby mógł niedługo zobaczyć świat w kolorach i siąść samodzielnie.

Dnia 27 sierpnia 2009 roku przyszedł na świat mój synek Fabian. Nic nie wskazywało na to, że urodzi się chory. Fabianek urodzil się z 3 pkt Apgar, ważył 2240 g., 46 cm długi z przepukliną oponowo-rdzeniową odcinka lędźwiowego kręgosłupa, w związku z czym przestał ruszać nóżkami.

Apel o pomoc dla Kacperka

Bardzo proszę o pomoc dla Kacpra mojego synka.
Oto krótka historia Kacperka:


Historia choroby mojego synka zaczęła się, kiedy był jeszcze w brzuszku... W 28 tygodniu ciąży pani ginekolog stwierdziła u płodu wodogłowie. Później szpitale - Wałcz, Koszalin i skierowanie na operację wewnątrzmaciczną płodu do Instytutu Centrum Zdrowi Matki Polki w Łodzi. Przeprowadzono operacje wewnątrzmaciczną - założenia zastawki, która odprowadzała nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego do wód płodowych.

Zbieramy nakrętki dla Ewy i Sary

Wszystkie osoby z Poznania i okolic zachęcamy do zbiórki nakrętek dla Ewy i Sary Laufer, bliźniaczek z Opalenicy http://siostrom.zafriko.pl/

Sandrusiu, na zawsze w naszych sercach...

"I nagle w miejscu stanął czas..."

Dziś, po długiej walce z chorobą odeszła 7-letnia Sandra Korbiel.

Potrzebna krew dla Miłoszka

 "Kochani, u mego jedynego ukochanego chrześniaka wykryto ostrą białaczkę limfoblastyczną. Miłosz od miesiąca jest już w szpitalu i dzielnie walczy. Każdy kto może i chce pomóc jest proszony o oddanie krwi. Krew możecie oddać w najbliższym punkcie krwiodawstwa, trzeba tylko powiedzieć dla kogo:  Miłosz Jarka ur. 11.11.2001 Piła, leży w Poznaniu w Szpitalu Klinicznym im. K. Jonschera, ul. Szpitalna 27/33 60-572 Poznań.
Grupa krwi: A RH + ale nie ma to takiego znaczenia, może być każda... Przekażcie dalej tę informacje. I bardzo dziękuję :) Monika"

"Zobacz we mnie człowieka"

Czy niepełnosprawność to bariera nie do pokonania dla współczesnego nastolatka? Jakie relacje nawiązują osoby w pełni sprawne z ludźmi z niepełnosprawnością? To tylko niektóre z pytań, które stawiają autorzy krótkometrażowego filmu pt. „Zobacz we mnie człowieka". Dwie historie, dwóch nastoletnich bohaterów. Jeden wiedzie normalne życie nastolatka, drugi codziennie mierzy się ze swoją niepełnosprawnością. Twórcy filmu ukazali dzień z życia obu bohaterów, zwykłe codzienne czynności, radości i smutki, które nabierają nowego znaczenia.

Poznaj świat Piotrusia...

Piotruś urodził się 03.07.2007 r., dostał 10 punktów Apgar. Mając 8 miesięcy nauczył się sam siadać, nie mając roku już chodził. Gdy Piotrek miał około dwóch lat pojawiły się niepokojące zachowania: oglądając bajkę trzymał się firanki, kręcił pieluszką... Lekarz początkowo uspokajał mamę Piotrusia, nie widząc powodów do niepokoju. Jednak niepokojące zachowania powróciły- Piotruś bawił się inaczej niż jego rówieśnicy, nie reagował na swoje imię, nie zwracał uwagi na mamę. Neurolog podejrzewał autyzm. Po wizycie u psychiatry dziecięcego diagnoza została potwierdzona- u Piotrusia zdiagnozowano autyzm wczesnodziecięcy.

Walka o godność... "Moja mama nie jest nierobem!"

PROTEST

08.06.2012 godz. 12.00