niedziela, 29 września 2013

Pomoc dla Jacka i Kacperka Petelczyc


"W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, 
a o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu."



Monika, mama Jacka i Kacperka pisze:
Przeczytałam ostatnio jak ciężko niektórym rodzicom pogodzić się z chorobą ich dziecka, ja nauczyłam się z tym żyć (...) Czasem wkurzam się okropnie jak Jacek zacznie zachowywać się jak dziecko z innej planety, ale staram się szybko sprowadzić go na ziemię, tłumaczę, rozmawiam, objaśniam, a czasem krzyknę. Wiem że nie będę miała w domu geniusza, ucznia który przyniesie świadectwo z czerwonym paskiem. Wiem też po 12 latach życia z Jackiem i 8 z Kacprem, że to dzieci wyjątkowe - jedyne i niepowtarzalne (...) Może nie potrafią dobrze zachować się w niektórych miejscach, nie przeczytają na dzień dzisiejszy książki (ale wierzę że to nastąpi), nie nauczą się wiersza na pamięć....., ale co z tego! Kocham ich takimi jakimi są. (...) Wierzę, że dzięki rehabilitacji, cierpliwości i ogromnej miłości moje dzieci zrobią jeszcze na tym świecie coś wyjątkowego....

środa, 28 sierpnia 2013

Aukcje dla Alicji


Zapraszamy do wzięcia udziału w akcji charytatywnej AUKCJE DLA ALICJI

Na aukcjach można znaleźć m.in. ręcznie robione czapeczki, lalki, kolczyki, koszyki z wikliny i wiele innych przedmiotów. Każdy znajdzie coś dla siebie :)

Całkowity dochód z aukcji zostanie przeznaczony na leczenie 5-letniej Alicji Kosmali. Alusia choruje na nowotwór złośliwy- neuroblastomę. Jedyną szansą na powrót do zdrowia jest kontynuacja leczenia w niemieckiej Klinice w Greifswald. 

Wszystkie aukcje dla Alicji znajdują się pod linkiem:

czwartek, 15 sierpnia 2013

Apel o pomoc dla Lilianki


Szanowni Państwo!

Jeszcze jakiś czas temu pisaliśmy, że „Lilianna jest małą uśmiechniętą dziewczynką, której wszędzie pełno” – dziś próbuje dogonić w rozwoju rówieśników, którzy ciągle coraz bardziej jej uciekają…

Kiedy miała niewiele ponad rok lekarze orzekli, że choruje na padaczkę, która okazała się oporną na leczenie. Z jej poważnymi konsekwencjami zmaga się każdego dnia. A jej słodkie pulchne ciałko wraz z wieloma nietolerancjami pokarmowymi poszło w niepamięć. Jest nam coraz trudniej okiełznać tę podstępną chorobę. Każdego dnia coraz bardziej nas zaskakuje.

czwartek, 6 czerwca 2013

Mały Wojtuś został na świecie zupełnie sam. Potrzebna jest każda pomoc.


Wojtuś kilka dni temu skończył 3 miesiące. Urodził się 3 marca 2013 roku. Ma długie rzęsy i wielkie, błękitne oczka. Od pierwszych chwil życia został ciężko doświadczony przez los. U chłopca zdiagnozowano rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, stopy końsko-szpotawe. Aby w przyszłości mógł samodzielnie chodzić, konieczna jest systematyczna, bardzo kosztowna rehabilitacja. Wojtuś jest jeszcze malutki i sam nie poprosi o pomoc. Gdyby miał kochających rodziców, zapewne zapukaliby do każdych drzwi, byleby tylko zapewnić środki na rehabilitację synka. Tak się jednak nie stanie...

środa, 3 kwietnia 2013

Adaś, nasz Mały Książę

Adaś Nowak- Moszczyński jest wyjątkowym chłopcem. Urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, zespołem Millera- Diekera (gładkomózgowie). Dzieci z tym zespołem zazwyczaj są głęboko upośledzone, zależne od koncentratora tlenu, często nie ma z nimi kontaktu, nie potrafią mówić, samodzielnie jeść, pić. Zaraz po diagnozie Rodzice Adasia usłyszeli również przerażające słowa- zespół Millera- Diekera jest chorobą śmiertelną, ich synek będzie żył zaledwie kilka lat. 


Kiedy na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko, ludzie mówią "Bóg się pomylił". Jednak Bóg się nie myli- wybrał idealnie. Zesłał wyjątkowe Dziecko wyjątkowym Rodzicom. Adaś, niczym Mały Książę zjawił się na Ziemi tylko na chwilę, żeby nauczyć nas, że "dobrze widzi się tylko sercem. Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu" (Antoine de Saint-Exupéry). Dla Rodziców Adasia każdy dzień spędzony z synkiem jest małym świętem. Poznajcie wzruszającą historię cudownego chłopca i jego wyjątkowej Rodziny.

sobota, 30 marca 2013

Życzenia Wielkanocne


Kochani, życzę Wam, aby Zmartwychwstały Chrystus 
wypełnił Wasze serca miłością i pokojem. 
Niech przemieni każdy smutek w radość, 
a każdy płacz i zwątpienie w szczęście i nadzieję. 


Zdrowych i spokojnych Świąt dla Was i Waszych Bliskich!





środa, 27 marca 2013

Pomoc dla Dawidka i Damiana


Dawid Ludwikowski ma 11 lat. Urodził się z zespołem wad genetycznych i małogłowiem. U chłopca zdiagnozowano także upośledzenie umysłowe, niepełnosprawność ruchową, niedoczynność tarczycy, poważne zaburzenia rozwoju mowy, niedosłuch, wadę wzroku. W wieku trzech lat ujawniła się również padaczka. 

Dawid jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych. Do chwili obecnej dzięki intensywnej rehabilitacji stan chłopca uległ poprawie. Dużo rozumie i potrafi częściowo sygnalizować swoje potrzeby, lecz nadal nie mówi i nie chodzi samodzielnie. Potrzebuje specjalnej terapii i kształcenia. Uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie ma zapewnioną intensywną rehabilitację. Pomimo swojej niepełnosprawności jest radosnym i pogodnym chłopcem, a jego największym marzeniem jest zacząć chodzić o własnych siłach.

poniedziałek, 25 marca 2013

Pomoc dla Agatki


Agatka odeszła [*]



"Nie idź za mną, bo nie umiem chodzić. 
Nie idź przede mną, bo za Tobą nie nadążę. 
Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem..." 



Więcej informacji o Agatce i Jej codziennym życiu znajdziesz na stronie:
 http://www.agatka.tla.pl/


niedziela, 24 marca 2013

Adrianek walczy z białaczką

Adrianek Petertil z Jasienia (woj. lubuskie) ma 7 lat. W 2011 roku u chłopca zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną.

Od 1 września 2011 r. Adrianek jest pod opieką Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu. Chłopiec spędził wiele miesięcy na oddziale, przeszedł intensywne leczenie, chemioterapię. Najtrudniej było mu znieść kilkudniowe siedzenie w łóżku, bardzo źle znosił przyjmowanie leków. Dzięki temu, że nowotwór udało się szybko wykryć, chłopiec ma szansę pokonać chorobę. Obecnie Adrianek zakończył leczenie szpitalne i do października br. jest na leczeniu podtrzymującym. 

wtorek, 19 marca 2013

Walczymy o życie Alicji!


Alicja Kosmala urodziła się 4 czerwca 2008 roku. Jest bardzo wesołą i otwartą na ludzi 4,5 letnią dziewczynką. Wolny czas spędza układając puzzle i grając w gry edukacyjne. Niestety, beztroskie dzieciństwo przerwała ciężka choroba nowotworowa.

W styczniu 2012 roku u Alusi wykryto neuroblastomę IV stopnia- guz śródpiersia tylnego, penetrujący do kanału kręgowego i tworzący przerzuty do szpiku, płuc, opłucnej, kości i OUN. Cały świat Alicji i jej rodziny runął niczym domek z kart, zaburzając dotychczasowe życie. Rozpoczęła się dramatyczna walka o życie dziewczynki.


poniedziałek, 18 marca 2013

Pomóżmy Martynce

Martynka Karpińska urodziła się 19.07.2004 r. jako zdrowa i śliczna dziewczynka. Dostała 10 pkt w skali Apgar. Niestety, w 2. dobie życia lekarze wykryli u dziewczynki wrodzoną wadę serca. Gdy Martynka skończyła 6 miesięcy, serduszko zostało zoperowane. Po operacji dziewczynka zaczęła cofać się w rozwoju, pojawiły się przykurcze ścięgien, opóźnienie psychoruchowe, opóźnienie mowy, nadpobudliwość. Neurolog stwierdził, że podczas zabiegu mogło dojść do niedotlenienia mózgu. Padła diagnoza- mózgowe porażenie dziecięce. Okazało się jednak, że to nie koniec zmartwień... Gdy Martynka skończyła 4 lata przestała rosnąć i nie przybierała na wadze. Miała 96 cm i tylko 9 kg. Gastrolog zdiagnozował zanik kosmków jelitowych- celiakię. Dziewczynka przeszła na bardzo kosztowną dietę bezglutenową. Ponadto w 2009 roku badania genetyczne wykazały u Martynki bardzo rzadką wadę genetyczną, o której do tej pory nic nie wiadomo: kariotyp 46,XX,del(8)(p22).

niedziela, 17 marca 2013

Jest taka cierpienia granica...




Poruszająca opowieść o pacjentach Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Rozmowy nieuleczalnie chorego dziecka, rodziców i lekarza, ich rozważania, refleksje i lęki składają się na portrety ludzi, konfrontujących się codziennie ze śmiercią i definiujących każdego dnia pytania o sens życia. 

Reportaż Beaty Hyży-Czołpińskiej z TVP Białystok „Jest taka cierpienia granica…” zdobył pierwszą nagrodę na XIX Przeglądzie I Konkursie dla Dziennikarzy w Krakowie.  Zachęcam do obejrzenia.

Źródło: http://www.tvp.pl/bialystok/reportaz/bialostocka-szkola-reportazu/wideo/jest-taka-cierpienia-granica/6352831


piątek, 22 lutego 2013

Dominik walczy z białaczką. Prosimy o pomoc!



Dominik Machowski urodził się 3 listopada 2010 roku. Chłopiec ma dopiero 2 latka, jednak w swoim krótkim życiu przeszedł już bardzo wiele.  W styczniu 2012 roku u Dominika zdiagnozowano bardzo ciężką chorobę nowotworową- ostrą białaczkę limfoblastyczną. Od tego czasu Dominiś jest pod opieką Szpitala Klinicznego w Poznaniu. W grudniu 2012 roku zakończył leczenie na oddziale, obecnie przebywa w domu na chemioterapii podtrzymującej.

Leczenie choroby nowotworowej wiąże się z dużymi kosztami. Sytuacja rodziny Dominika jest bardzo ciężka- pracuje tylko tata, mama opiekuje się synkiem. Jedna pensja nie wystarcza na pokrycie wszystkich wydatków związanych z chorobą, takich jak leki czy dojazdy do Kliniki.

środa, 13 lutego 2013

"Pomóż spełnić się naszym marzeniom". Apel o pomoc dla rodziny Witkowskich


Marlena (córka), Piotr (syn) i Wiesław (ojciec) Witkowscy chorują na nieuleczalną i postępującą chorobę genetyczną- ataksję móżdżkowo rdzeniową (SCA). Ataksja móżdżkowo- rdzeniowa niszczy neurony móżdżku, często doprowadzając do przedwczesnej śmierci. Do tej pory nie wynaleziono leku, który mógłby całkowicie wyeliminować objawy choroby. Jedyną szansą na spowolnienie postępu choroby jest codzienna rehabilitacja ruchowa. Nadzieją dla rodziny Witkowskich jest również przeszczep komórek macierzystych w Chinach.

czwartek, 7 lutego 2013

Karolinka musi żyć!


Karolinka Urban ma 17 miesięcy, z czego 10 miesięcy spędziła w szpitalu. W piątym tygodniu życia wykryto nowotwór złośliwy – neuroblastoma wysokiego ryzyka z najgorszym czynnikiem prognostycznym amplifikacją N-MYC. Możliwości leczenia w Polsce wyczerpały się. Jedyną nadzieją dla małej Karolinki jest leczenie tzw. choroby resztkowej (przeciwciała anty - GD2) w zagranicznej klinice. Polski NFZ wciąż odmawia stosowania tej metody w Polsce, a także jej finansowania. Koszt leczenia to około 320 000 zł. Nadal brakuje 213 000 zł. Karolinka musi rozpocząć leczenie jak najszybciej!

piątek, 1 lutego 2013

Igunia odeszła...


"I nagle w miejscu stanął czas..."


31 stycznia 2013 r. po długiej walce z chorobą odeszła Igunia Ławruszonis. 


Dziewczynka przez wiele miesięcy walczyła z nowotworem złośliwym- neuroblastomą. Niestety, przeciwnik okazał się zbyt silny...


Igiełko, na zawsze pozostaniesz w naszej pamięci.
Najjaśniejsze światełko dla Ciebie, Aniołku... 

czwartek, 31 stycznia 2013

Pomoc dla Paulinki

Paulinka Grzyb urodziła się 27.03.2002 r. Od urodzenia zmaga się z bardzo ciężką, nieuleczalną chorobą, mało znaną w Polsce. U dziewczynki rozpoznano nerwiakowłókniowatość (neurofibromatoza), szybko postępującą chorobę o podłożu genetycznym.

Jest to nieoperacyjny guz około krtaniowy, umieszczony u podstawy czaszki z dużą penetracją okolic przyczepu móżdżku i ciągnący się do śródpiersia, który u Paulinki powoduje utrudnienie w mówieniu i niewydolność oddechową. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, nie wiadomo kiedy zaatakuje. Nerwiakowłókniaki mogą pojawiać się wszędzie na zewnątrz, jak i wewnątrz organizmu, powodując ucisk na nerwy. 

piątek, 25 stycznia 2013

Pomoc dla Maksymilianka


Maksymilian Trepanowski to dzielny 6-latek, u którego zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną- wybiórczy niedobór podklas immunoglobulin G (IgG).

Maksio urodził się 13 października 2006 r. Od 4. tygodnia życia choruje na przewlekłe zapalanie płuc. Od tego czasu szpital stał się jego drugim domem. Przez pierwsze lata był leczony na niedobór alfa1-antytrypsyny. Po czterech latach walki okazało się, że organizm Maksia jest wolny od tej paskudnej choroby.

Radość trwała jednak krótko...

niedziela, 20 stycznia 2013

Pokoloruj świat Igi


Iga Ławruszonis to śliczna, 2,5 letnia dziewczynka, która z niebywałą wytrzymałością znosi długotrwałą hospitalizację i bolesne zabiegi. Od urodzenia walczy z neuroblastomą IV stopnia- złośliwym nowotworem układu nerwowego.

Jednak mimo oddania i zaangażowania lekarzy, licznych chemioterapii, leczenie nie przyniosło oczekiwanego rezultatu. Jedyną szansą dla Igi jest kosztowna terapia antyciałami (Anty GD2) wykonywana w niemieckiej klinice. Jej koszt to blisko 100 tys. euro. 

Możesz sprawić, by życie Igi znów nabrało kolorów...

niedziela, 13 stycznia 2013

Wzgórze Twórczych Serc -185 sztuk miłości


Zachęcam do udziału w wyjątkowej aukcji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. 

Grupa rękodzielników z całej Polski, których łączy wspólna pasja do tworzenia, stworzyła wspaniałą kolekcję 185 serc. Wszystkie serca wykonane są w 100% ręcznie. Każde z nich jest wyjątkowe i niepowtarzalne.