Akcja WYŚLIJ POCZTÓWKĘ Wszyscy piszmy listy do Natalki!

Poniżej zamieszczam apel, który otrzymałam od Czytelniczki bloga. Akcja polega na wysłaniu pocztówki do Natalki, cudownej i bardzo dzielnej dziewczynki, u której zdiagnozowano nowotwór. Kochani, włączmy się do tej wspaniałej akcji i podarujmy Natalce odrobinę uśmiechu :)

Na pewnej małej, norweskiej wysepce żyje pięcioletnia, ciekawa świata dziewczynka. Znają ją w każdym okolicznym sklepiku - bo kocha rozmawiać z ludźmi. Prawdziwe słońce na onkologii. Natalka kocha też przyglądać się robalom, roślinom z bliska, uwielbia dinozaury, budyń i... dostawać pocztówki.

Żegnaj Tobiaszku...

"GDY ZIEMIA TRACI DZIECKO, NIEBO ZYSKUJE ANIOŁA"

Kolejna tragiczna wiadomość... Kolejne dzieciątko dołączyło do grona Aniołów...

27 maja o godz. 17.50, po trzynastej probie reanimacji zmarł Tobiaszek Jasiński- mały wielki Wojownik, który od wielu miesięcy walczył z białaczką. 

Pogrzeb Tobiaszka odbędzie się w najbliższą sobotę, 2 czerwca, o godz. 13 w Polańczyku.

Śpij spokojnie, nasz mały wielki Bohaterze... [*]

Rafale, Paulino, łączymy się z Wami w bólu...

Lilianka odeszła...

Z ogromnym smutkiem przekazujemy informację, że Lilianka odeszła wczoraj, 21 maja o godz 13. 

Od stycznia 2011 roku dziewczynka dzielnie walczyła z nowotworem złośliwym- neuroblastomą. Niestety, po raz kolejny nowotwór okazał się zbyt silnym przeciwnikiem...

Lilianko, na zawsze pozostaniesz w naszej pamięci.
Śpij spokojnie, Aniołku... [*]

"Tam, gdzie ludzie dzielą się sercem, tam rośnie nadzieja..."

Nazywam się Adam Stanisław Bednarski. Urodziłem się 3 października 1955 roku. Jestem osobą niepełnosprawną. Poruszam się o kuli i na wózku inwalidzkim. Jestem po 3 operacjach kręgosłupa.Wszystko zaczęło się od pierwszej operacji kręgosłupa. Wszczepiono mi wirusa żółtaczki C i wszystko runęło. Moje życie się zawaliło. Zaczęły się pojawiać inne choroby.

Przez żołądek po zdrowie! Calogen dla Cysi

Marcelinka do trzynastego miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Podczas ząbkowania wystąpiły drgawki gorączkowe, miesiąc później pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. U dziewczynki zdiagnozowano padaczkę oporną na leczenie- Cysia nie reaguje na żadne leki, łącznie z wlewkami, które przerywają napad. Niedawno zdiagnozowano również zespół Dravet- bardzo rzadko występującą wadę genetyczną. Ze względu na lekooporność Cysia przeszła na dietę ketogenną. Jest to dieta wysokotłuszczowa, normo białkowa, nisko węglowodanowa. Trzy małe posiłki obliczane co do jednego grama. Marcelinka nie może jeść tego, co każdy z nas, jednak dieta przynosi efekty. Po wprowadzeniu diety zostały wyeliminowane stany padaczkowe, a także zredukowana została ilość i czas trwania napadów padaczkowych.

Apel o pomoc dla Filipka

Filip Frieske w kwietniu skończył 7 lat. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Niestety, jeszcze nie chodzi, jednak jego Rodzice robią wszystko co tylko mogą, by Filip mógł w przyszłości poruszać się samodzielnie. Aby było to możliwe, konieczne jest wykonanie operacji  korekcji stóp końsko- szpotawych oraz wydłużenia ścięgien.

Operacja została wyznaczona na 6 lipca br. Koszt operacji to kwota 6800 zł. Rodzice chłopca nie są w stanie zebrać tak dużej kwoty w tak krótkim czasie, dlatego zwracają się do Państwa z prośbą o pomoc.
Każda złotówka jest cenna i przybliża Filipka do samodzielnego życia...

Pilnie potrzebna pomoc dla małej Lilianki!

Lilianka Wójtowicz od stycznia 2011 roku choruje na nowotwór złośliwy nadnercza i nerki prawej - neuroblastomę. 

List otwarty z wołaniem o pomoc:

Podsumowanie akcji "Znaczek"

W akcji "Znaczek" wzięło udział aż 69 szkół oraz 19 osób indywidualnych.

Najwięcej znaczków (603) zebrała Szkoła Podstawowa nr 12 z Oddziałami Integracyjnymi im. Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie. Gratulujemy!

Nagrodą dla szkoły, która zebrała najwięcej znaczków jest spotkanie z Maciejem Musiałem. Maciej skontaktuje się w najbliższym czasie z osobami odpowiedzialnymi za zbiórkę znaczków w szkole i ustali termin spotkania.

Ponadto Maciej postanowił wyróżnić 6 osób indywidualnych, które zebrały najwięcej znaczków. Są to:

1. Leszek Synowiecki - 200 znaczków ( znaczki Leszka doszly dopiero wczoraj, dodajemy je do listy)
2. Wioleta z Ostrowca Świętokrzyskiego - 180 znaczków
3. Marta z Gdańska - 135 znaczków
4. Weronika Kufel z Łodzi- 130 znaczków
Martyna Kompała i Julia Szlosarek z Rudy Śląskiej – 130 znaczków
5. ks. Andrzej Ostrowski - 110 znaczków
6. Paweł Ibrom z Zabrza - 100 znaczków

Wszystkie wymienione osoby otrzymały zaproszenie do Warszawy na plan serialu Rodzinka.pl. Maciej skontaktuje się z Wami osobiście w celu ustalenia szczegółów.

Gratulujemy!

Poniżej przedstawiamy listę szkół oraz osób indywidualnych, które wzięły udział w akcji.
Niektóre szkoły przesyłały znaczki o różnych nominałach (np. po 5, 10, 20, 50 groszy). Znaczki te zostały zsumowane w taki sposób, by tworzyły znaczek o wartości 1,55 zł. Suma podana przy każdej szkole to ilość listów, które można wysłać za pomocą zebranych znaczków, dlatego różni się ona od całkowitej liczby zebranych znaczków przez daną szkołę (jeśli np. szkoła przesłała 3 znaczki o nominałach 1,55 zł/ 1,95 zł/ 3,75 zł/ 1,00 zł to pomimo różnych nominałów, liczymy je jako 3 znaczki/ 3 jednostki, bo za ich pomocą będzie można wysłać tylko 3 listy).
Suma znaczków może różnić się od ilości znaczków zadeklarowanych przez szkołę w zgłoszeniu mailowym. Różnica wynika m.in. z tego, że niektóre szkoły przesyłały znaczki ostemplowane czy odklejone z kopert i takie znaczki zostały odrzucone podczas liczenia.

SZKOŁY WEDŁUG ILOŚCI ZEBRANYCH ZNACZKÓW:

1. Szkoła Podstawowa nr 12 z Oddziałami Integracyjnymi im. Kawalerów Orderu Uśmiechu w Głogowie- 603 znaczki
2. Gimnazjum im. św. Franciszka z Asyżu w Teresinie- 553
3. Szkoła Podstawowa nr 3 im. Jana Matejki w Pruszczu Gdańskim- 433
4. Gminny Zespół Szkół numer 1 w Ozimku- 426 (414 znaczków po 1,55 zł + 2 znaczki po 1,95 zł + 36 znaczków po 50 gr + 1 znaczek po 10 gr + 2 znaczki po 5 gr)
5. Szkoła Podstawowa nr 2 z Oddziałami Integracyjnymi im. Janusza Korczaka w Błoniu- 400
6. Szkoła Podstawowa nr 11 w Warszawie - 394
7. Gimnazjum im. Noblistów Polskich Zespół Szkolno- Przedszkolny, Ornontowice- 372
8. Liceum Ogólnokształcące im. Tadeusza Kościuszki w Lubaczowie- 370
9. Szkoła Podstawowa nr 163 w Warszawie- 355
10. Publiczne Gimnazjum Nr 1 im. Królowej Jadwigi, Połaniec (klasa 1c) – 339
11. Zespół Szkół nr 13, Jastrzębie- Zdrój- 271 (268 znaczków po 1,55 zł + 3 znaczki po 2,40 zł)
12. Gimnazjum Publiczne im. Konstantego Ildefonsa Gałczyńskiego w Żytnie- 249 (240 znaczków po 1,55 zł + 27 znaczków po 5 groszy + 40 znaczków po 10 groszy + 14 znaczków po 20 groszy + 10 znaczków po 30 groszy + 3 znaczki po 50 gr + 1 znaczek po 1,95 zł)
13. Publiczne Gimnazjum im. Jana Pawła II w Świerczach- 246
14. Zespół Szkół we Wróblewie, Publiczne Gimnazjum we Wróblewie- 223
15. Publiczne Gimnazjum im. płk.pil. S.Skarżyńskiego w Warcie- 210
16. Zespół Szkół Publicznych w Międzyborowie- 210 (180 znaczków po 1,55 zł + 7 znaczków po 1,95 zł + 6 znaczków po 2,40 zł + 11 znaczków po 1,00 zł + 11 znaczków po 0,50 zł + 12 znaczków po 5 gr. + 3 znaczki po 20 gr. + 4 znaczki po 3,00 zł + 1 znaczek po 3,75 zł + 2 znaczki po 10 gr + 1 znaczek po 30 gr.)
17. Zespół Szkół Nr 69 z Oddziałami Integracyjnymi w Warszawie- 198 (179 znaczków po 1,55 zł + 11 znaczków po 1,00 zł + 11 znaczkow po 5 gr + 10 znaczków po 50 gr + 2 znaczki po 10 gr + 5 znaczków po 20gr + 3 znaczki po 30 gr + 2 znaczki po 3,75 zł + 3 znaczki po 1,95 zł + 1 znaczek po 4,15 zł + 1 znaczek po 5 zł + 1 znaczek po 2 zł) + druga koperta w drodze 37 znaczków
18. Zespół Szkół Ogólnokształcących, Rudy- 173
19. Szkoła Podstawowa nr 6 im. Henryka Sienkiewicza w Mińsku Mazowieckim- 159
20. Gimnazjum nr 1 im. Noblistów Polskich w Grodzisku Mazowieckim- 154 (151 znaczków po 1,55 zł + 3 znaczki po 3,75+ 2 znaczki po 20 gr + 6 znaczków po 10 gr)
21. Publiczne Gimnazjum w Przelewicach- 132
22. Zespół Szkół w Radzanowie- 128
23. Publiczne Gimnazjum im. Ojca Świętego Jana Pawła II, Praszka- 109
24. Gimnazjum Nr 3 w Stargardzie Szczecińskim- 102
25. Gimnazjum nr 1 im. Jana Pawła II w Chojnowie- 99 (95 znaczków po 1,55 zł + 7 znaczków po 1,30 zł + 1 znaczek po 10 gr + 4 znaczki po 5 gr)
26. Gimnazjum nr 7 im. Sybiraków w Szczecinie - 90
27. Zespół Szkół Integracyjnych im. Marii Grzegorzewskiej w Skierniewicach- 84
28. Gimnazjum im. Wł. St. Reymonta oraz SP im. Jana Pawła II, Pielgrzymka- 77
29. Szkoła Podstawowa im. mjr. Henryka Sucharskiego i Publiczne Gimnazjum im. Orła Białego w Sochocinie- 76 (74 znaczki po 1,55 zł + 1 znaczek po 1,30 zł + 1 znaczek po 1,20 zł + 1 znaczek po 1,95 zł + 3 znaczki po 5 gr)
30. Zespół Szkół w Jezioranach, Szkoła Podstawowa- 71 (51 znaczków po 1,55 zł + 20 znaczków po 1,45 zł + 20 znaczków po 10 gr.)
31. I Gminne Gimnazjum w Koczargach Starych (Izabelin, Koczargi Stare)- 70 (53 znaczki po 1,55 zł + 2 znaczki po 3,75 zł + 29 znaczków po 30 gr + 56 znaczków po 20 gr + 46 znaczków po 10 gr + 4 znaczki po 5 gr)
32. Gimnazjum nr 28 w Łodzi im. Józefa Piłsudskiego- 67
33. Gimnazjum nr 1 im. Polskich Olimpijczyków w Oławie- 67 (59 znaczków po 1,55 zł + 5 znaczków po 2,00 zł + 3 znaczki po 1,30 zł + 3 znaczki po 20 gr)
34. Szkoła Podstawowa nr 1 im. Kardynała Bolesława Kominka, Kąty Wrocławskie- 65 (61 znaczków po 1,55 zł + 9 znaczków po 50 gr + 4 znaczki po 10 gr + 29 znaczków po 5 gr + 1 znaczek po 30 gr)
35. Zespół Szkolno- Przedszkolny im. Jana Pawła II w Miłakowie- 65
36. Zespół Szkół Fototechnicznych w Warszawie- 54
37. Szkoła Podstawowa nr 2 im. św. Wojciecha w Krakowie- 50 (50 znaczków po 1,55 zł + 1 znaczek po 50 gr + 1 znaczek po 30 gr + 1 znaczek po 20 gr + 1 znaczek po 10 gr)
38. Publiczne Gimnazjum nr 13 w Radomiu- 49
39. Zespół Szkół Ogólnokształcących nr 4 z oddziałami sportowymi w Radomiu- 47
40. Gimnazjum nr 2 im. Jana Pawła II w Stalowej Woli- 47
41. Zespół Szkół Publicznych nr 1 im. 70 Pułku Piechoty w Pleszewie- 45
42. IV Liceum Ogólnokształcące im Jana Pawła II w Łukowie- 38
43. ZPO Publiczne Gimnazjum nr 1 im. Papieża Jana Pawła II, Piszczac- 36 (33 znaczki po 1,55 zł + 3 znaczki po 1,95 zł)
44. Publiczna Szkoła Podstawowa nr 2 im. Mikołaja Kopernika w Strzegomiu- 35
45. Gimnazjum nr 2 im. Sprawiedliwych wśród Narodów Świata w Czerwionce-Leszczynach- 32 znaczki + 40 kopert
46. Zespół Szkół w Czerwonce (gm. Biskupiec)- 32
47. Gimnazjum nr 131 im. Krzysztofa Kamila Baczyńskiego w Warszawie - 30
48. Gimnazjum nr 3 im. Józefa Piłsudskiego w Tomaszowie Mazowieckim- 29 (29 znaczków po 1,55 zł + 1 znaczek po 1,30 zł + 1 znaczek po 5 gr)
49. Zespół Szkół Nr 4, Jastrzębie-Zdrój (klasa 1a) - 20
50. Gimnazjum nr 1 im. Papieża Jana Pawła II, Nowa Dęba- 19
51. Publiczna Szkoła Podstawowa we Wrzeszczowie- 18 (17 znaczków po 1,55 + 1 znaczek po 1,95 zł)
52. Gimnazjum nr 29 im. ks. Jana Twardowskiego w Łodzi- 17
53. Gimnazjum w Brusach- 14
54. Gimnazjum nr 4 w Jaworznie- 14
55. Szkoła Podstawowa nr 11 w Tarnobrzegu im. Wincentego Buczka- 13 (12 znaczków po 1,55 zł + 1 znaczek po 3,50 zł + 1 znaczek po 1,30 zł)
56. Gimnazjum nr 4 im. J. Ziętka w Katowicach (Uczniowie klasy IIc)- 10

Ponadto następujące szkoły przesłały zgłoszenia, jednak do dnia dzisiejszego (tj. do 26.03.2012) znaczki nie doszły do Stowarzyszenia. W nawiasach podana jest ilość zebranych znaczków zadeklarowana przez poszczególne szkoły.

57. Gimnazjum nr 3 im. ks. Jana Twardowskiego w Klikuszowej (288 znaczków)
58. Szkoła Podstawowa im. Mikołaja Kopernika w Prochowicach (ok. 150 znaczków)
59. Zespół Szkół Ogólnokształcących nr 4 w Łodzi (110 znaczków)
60. Zespół Szkół w Ozimku (105 znaczków)
61. Zespół Szkolno - Gimnazjalny nr 7 w Radomsku (100 znaczków)
62. Zespół Szkół im. Janusza Korczaka w Księżym Dworze, Działdowo (40 znaczków)
63. Szkoła Podstawowa z Oddziałami Integracyjnymi im. Jana Pawła 2 w Zarzeczu (35 znaczków)
64. Szkoła Podstawowa nr 10, Puławy (32 znaczki)
65. Gimnazjum im. Zbigniewa Herberta we Wronkach (20 znaczków)
66. Szkoła Podstawowa nr 1 w Głownie (13 znaczków)
67. Gimnazjum nr 9 w Lublinie (5 znaczków)
68. Zespół Szkół w Rybnie (5 znaczków)
69. Szkoła Podstawowa nr 28 im. Kornela Makuszyńskiego w Poznaniu


OSOBY INDYWIDUALNE WEDŁUG ILOŚCI ZEBRANYCH ZNACZKÓW:

1. Leszek Synowiecki - 200 znaczków ( znaczki Leszka doszly dopiero wczoraj, dodajemy je do listy)
2. Wioleta z Ostrowca Świętokrzyskiego - 180 znaczków
3. Marta z Gdańska - 135 znaczków
4. Weronika Kufel z Łodzi- 130 znaczków
    Martyna Kompała i Julia Szlosarek z Rudy Śląskiej – 130 znaczków
5. ks. Andrzej Ostrowski - 110 znaczków
6. Paweł Ibrom z Zabrza - 100 znaczków
7. Kasia Kucharska, Tarczyn - 60 znaczków
8. Ewelina Jeleń, Czeladź – 55 znaczków
9. Katarzyna Wośko, Jarosław - 39 znaczków
10. Barbara Ligęza, Brzeszcze – 32 znaczki
11. Karolina Zawadzka – 30 znaczków + 1000 kopert
12. Julia Bajorek, Świdnik - 30 znaczków
13. Aleksandra Bzoma, Lublin – 24 znaczki
14. Anna Głowacka, Olkusz – 23 znaczki + 55 kopert
15. Paulina Sobiś, Świdnica – 21 znaczków
16. Martyna Zielonka, Sosnowiec – 20 znaczków
17. Kinga Stanaszek, Kraków – 10 znaczków
18. Magdalena Lubrant i Patrycja Lubrant, Chełmża – 8 znaczków
19. Joanna Piekarska, Bielsko- Biała – 6 znaczków


Gratulujemy wszystkim szkołom oraz osobom indywidualnym, które przyłączyły się do akcji! Nie jest ważne ile znaczków zebraliście- pamiętajcie, że każdy Wasz znaczek pomaga! Za każdy z nich z całego serca dziękujemy! Dziękujemy przede wszystkim w imieniu chorych i niepełnosprawnych dzieci, które dzięki Waszej pomocy otrzymają tak ogromne wsparcie (wkrótce opublikujemy listę dzieci, które otrzymają znaczki).

Serdeczne podziękowania kierujemy również do Waszych Nauczycieli, Opiekunów Samorządu Szkolnego, Dyrekcji i wszystkich innych Osób, dzięki którym możliwe było zorganizowanie zbiórki znaczków w szkołach. Dziękujemy również wszystkim osobom, które pomagały nagłośnić akcję.

W tym miejscu chciałabym również podziękować Maciejowi Musiałowi, dzięki któremu możliwe było zorganizowanie akcji. Dziękuję również Stowarzyszeniu Pomocy Chorym Dzieciom za czuwanie nad przebiegiem akcji, a szczególnie Tomkowi i Agnieszce, którzy liczyli znaczki. Dziękuję również Karolinie i Kasi za zaangażowanie i pomoc.

Jeszcze raz serdecznie dziękuję wszystkim osobom, które w jakikolwiek sposób wsparły naszą akcję. Jesteście wspaniali! :)

Akcja "Znaczek" - wyniki

Szkoła, która zebrała najwięcej znaczków (603) to:

Szkoła Podstawowa nr 12 z Oddziałami Integracyjnymi im. Kawalerów
Orderu Uśmiechu z Głogowa  (67-200 Głogów, woj. dolnośląskie)

Termin spotkania z Maćkiem zostanie uzgodniony z osobami odpowiedzialnymi za organizację zbiórki w szkole.


W kategorii osób indywidualnych najwięcej znaczków zebrała:
1. Wioletta z Ostrowca Świętokrzyskiego (180 znaczków)


2. Marta z Gdańska - 135 znaczków
3. Po tyle samo znaczków, czyli 130 : Weronika Kufel Łódź / oraz Julia Szlosarek i Martyna Kompała
4. ks. Andrzej Ostrowski - 110 znaczków
5. Paweł Ibrom Zabrze - 100 znaczków

Osoby, które zostały wymienione powyżej otrzymały zaproszenie na plan serialu Rodzinka.pl w Warszawie. Maciej skontaktuje się z Wami w celu uzgodnienia terminu.

Gratulujemy! :)

Pamiętacie Julkę?

W 2009 roku u Julki zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną. Niespełna rok temu trafiła do poznańskiej kliniki, gdzie spędziła wiele tygodni w oczekiwaniu na przeszczep szpiku kostnego. Na szczęście znalazł się Dawca Nadziei, zupełnie obcy człowiek, który podzielił się z Julką swoim szpikiem. Dzięki Niemu Julia otrzymała Nowe Życie.

Akcja "Znaczek"- kilka słów organizacyjnie

Bardzo dziękuję za wszystkie przesłane do tej pory zgłoszenia szkół oraz osób indywidualnych. Przypominam, że po wysłaniu zgłoszenia mailowego, wszystkie zebrane znaczki należy wysłać do Stowarzyszenia, na adres podany na plakacie. http://dotyknadziei.blogspot.com/2012/02/zaczynamy.html

Ogłoszenie wyników nastąpi dopiero wtedy, gdy Stowarzyszenie otrzyma znaczki od wszystkich zgłoszonych szkół i osób indywidualnych. Zakładamy, że wszystkie przesyłki powinny dojść do końca przyszłego tygodnia i wówczas 17 marca, po przeliczeniu znaczków, podamy ostateczne wyniki. Jeśli jednak okaże się, że znaczki nie doszły na czas, przesuniemy termin ogłoszenia wyników i poczekamy na pozostałe zadeklarowane przesyłki. Znaczki można wysłać również w poniedziałek lub wtorek (12, 13 marca), jednak prosimy by zrobić to w miarę możliwości jak najszybciej.

Przypominam również o tym, że w zgłoszeniu mailowym należy podać ilość zebranych znaczków. Jako jedną jednostkę traktujemy znaczek o wartości 1,55 zł, zatem jeśli przesyłacie również znaczki za 5, 10, 20, 50 groszy, należy je wcześniej pogrupować w ten sposób by tworzyły znaczek o wartości 1,55 zł (np. 50 gr.+ 50 gr.+ 20 gr.+ 20 gr. + 10 gr. + 5 gr.) i policzyć je wówczas jako jeden znaczek.

Z tego względu, że w ciągu najbliższych dwóch dni prawdopodobnie nie będę miała dostępu do poczty, na wszystkie maile oraz zgłoszenia odpowiem w niedzielę, 11 marca. Proszę o cierpliwość. 

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję za przyłączenie się do akcji i tak duży odzew z Waszej strony. Ogromne podziękowania kieruję również do Waszych Nauczycieli, Dyrekcji, Opiekunów Samorządu Szkolnego oraz wszystkich innych osób, dzięki którym możliwe było zorganizowanie zbiórki w szkołach :)

Na Dzień Kobiet... o Kobiecie Wyjątkowej :)

Jak się nie poddać bestii - o nadprzyrodzonej sile przetrwania...

Katarzyna Rosicka-Jaczyńska - Urodzona w ciepły majowy poranek, zaczęła oddychać dopiero po silnym klapsie w tyłeczek…
Szkoła nie zostawiła właściwie żadnych wspomnień, za którymi by tęskniła…
W liceum chłopcy odkryli jej urodę, a ona w sobie zdolności przywódcze i nieumiejętność podporządkowania się zakazom, rozkazom, nakazom, autorytetom…

"Nawet najmniejsza pomoc jest lepsza od wielkiego współczucia"

Gorąco prosimy o Waszą pomoc dla naszego synka!

U Aleksandra w połowie listopada 2010 roku, w wieku zaledwie 12 miesięcy, wykryto nowotwór mózgu oraz związaną najprawdopodobniej z guzem padaczkę. Po długich bojach i wielu tygodniach życia w szpitalach maleństwo przeszło długą i niebezpieczną operacją usunięcia guza okolicy czołowo-ciemieniowej przystrzałkowej. Szczęście w nieszczęściu - nowotwór okazał się być niezłośliwym Gwiaździakiem włosianokomórkowym (Astrocytoma pilocyticum WHO G1).

List od rodziców Amelci

Witam,

W zeszłym roku dowiedzieliśmy się, że Amelcia choruje na Zespół Dravet. W związku z tym rozpoczęliśmy nowe leczenie, jak i terapie rozwojowe. Koszt samych leków wynosi prawie 900 zł miesięcznie. Niestety Amelcia wymaga stałej opieki i jest nam coraz trudniej znaleźć pieniądze na terapie, które są dla niej tak ważne. Zwracamy się więc z prośbą do Was o przekazanie swojego 1% na konto stworzone dla Amelci przez Fundację Potrafię Pomóc.

Panie Prezydencie, Panie Premierze jak żyć? - list otwarty z wołaniem o pomoc

"Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy,których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.

Panie Premierze,

Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu,żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki,które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?

Panie Prezydencie,

Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi,którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak.Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc.Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?

Pani Prezydent,

Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent,ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie?

Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu,żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi.
Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna,zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze.

Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna– skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności.
Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.

Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców

Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca."

Źródło: http://photos4you.blog.onet.pl/Panie-Prezydencie-Panie-Premie,2,ID455367249,n


List został umieszczony za zgodą Jolki, znanej również jako Pani Niteczka. Jolka jest mamą Tomka Radomskiego z Poznania, który walczy z nieuleczalną chorobą genetyczną ZED typu 6. Jola także zmaga się ze swoją chorobą- zdiagnozowano u Niej stwardnienie rozsiane.


PROSZĘ, KOPIUJCIE LIST, UMIESZCZAJCIE GO NA SWOICH STRONACH, BLOGACH I W INNYCH MIEJSCACH W SIECI- POMÓŻMY PRZERWAĆ ZAMKNIĘTY KRĄG BEZSILNOŚCI! WESPRZYJMY JOLKĘ, TOMKA I INNYCH CHORYCH W WALCE O LEPSZE JUTRO! RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ!

CAPHOSOL pilnie potrzebny!

Pilnie potrzebny płyn CAPHOSOL dla osoby walczącej z nowotworem.

Płyn stosowany jest m.in. w leczeniu zapalenia błon śluzowych po chemioterapii i radioterapii. Jeśli ktoś posiada taki lek i mógłby go przekazać, proszę o kontakt.

...

APEL JEST JUŻ NIEAKTUALNY.

"Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat..."

"Gdyby na wielkim świecie zabrakło 
uśmiechu dziecka, byłoby ciemno i mroczno, 
ciemniej i mroczniej niż podczas nocy 
bezgwiezdnej i bezksiężycowej – mimo 
wszystkich słońc, gwiazd i sztucznych reflektorów. Ten jeden mały uśmiech 
rozwidnia życie."

Julian Ejsmond

Podwójna radość, podwójne smutki, podwójne szczęście...

"Smutek dzielony z drugą osobą jest połową smutku,

radość dzielona z kimś drugim jest podwójną radością"

Apel o pomoc dla Ewy i Sary

Ewa i Sara Laufer to wspaniałe, kochające się siostry.

Dziewczynki urodziły się 6 września 1991 roku z chorobami wymagającymi ogromnego nakładu sił i środków, leczenia i szeroko pojętej rehabilitacji- obie cierpią na dziecięce porażenie mózgowe. Od pierwszych chwil życia pokonują kolejne przeszkody na swojej drodze, walcząc o lepszą przyszłość.

Dzięki Twojej pomocy życie Sary i Ewy może stać się łatwiejsze...

Poznaj historię Igusi

Poznaj historię małej Igusi... Historię, którą pisze samo życie...

"Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, 

wyjątkowym i niezastąpionym..."

 Phil Bosmans

Kilka słów w odpowiedzi na Wasze maile...

Na blogu zostały dodane dwie nowe zakładki- każda z nich stanowi odpowiedź na Wasze maile. Z biegiem czasu zakładki zostaną uzupełnione o kolejne informacje. Jeśli macie jakieś pytania lub propozycje dotyczące pomocy chorym dzieciom, zostawcie komentarz lub wyślijcie maila. Być może wspólnymi siłami uda się pomóc kolejnym dzieciom? :)


Tymczasem zapraszam do lektury (mam nadzieję, że choć częściowo rozwiałam Wasze wątpliwości i udzieliłam odpowiedzi na pytania :)

http://www.dotyknadziei.blogspot.com/p/chcesz-pomoc-przeczytaj.html

http://www.dotyknadziei.blogspot.com/p/w-jaki-sposob-mozesz-pomoc.html