Panie Prezydencie, Panie Premierze jak żyć? - list otwarty z wołaniem o pomoc

"Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy,których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.

Panie Premierze,

Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu,żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki,które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?

Panie Prezydencie,

Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi,którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak.Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc.Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?

Pani Prezydent,

Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent,ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie?

Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu,żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi.
Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna,zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze.

Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna– skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności.
Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.

Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców

Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca."

Źródło: http://photos4you.blog.onet.pl/Panie-Prezydencie-Panie-Premie,2,ID455367249,n


List został umieszczony za zgodą Jolki, znanej również jako Pani Niteczka. Jolka jest mamą Tomka Radomskiego z Poznania, który walczy z nieuleczalną chorobą genetyczną ZED typu 6. Jola także zmaga się ze swoją chorobą- zdiagnozowano u Niej stwardnienie rozsiane.


PROSZĘ, KOPIUJCIE LIST, UMIESZCZAJCIE GO NA SWOICH STRONACH, BLOGACH I W INNYCH MIEJSCACH W SIECI- POMÓŻMY PRZERWAĆ ZAMKNIĘTY KRĄG BEZSILNOŚCI! WESPRZYJMY JOLKĘ, TOMKA I INNYCH CHORYCH W WALCE O LEPSZE JUTRO! RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ!

CAPHOSOL pilnie potrzebny!

Pilnie potrzebny płyn CAPHOSOL dla osoby walczącej z nowotworem.

Płyn stosowany jest m.in. w leczeniu zapalenia błon śluzowych po chemioterapii i radioterapii. Jeśli ktoś posiada taki lek i mógłby go przekazać, proszę o kontakt.

...

APEL JEST JUŻ NIEAKTUALNY.

"Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat..."

"Gdyby na wielkim świecie zabrakło 
uśmiechu dziecka, byłoby ciemno i mroczno, 
ciemniej i mroczniej niż podczas nocy 
bezgwiezdnej i bezksiężycowej – mimo 
wszystkich słońc, gwiazd i sztucznych reflektorów. Ten jeden mały uśmiech 
rozwidnia życie."

Julian Ejsmond

Podwójna radość, podwójne smutki, podwójne szczęście...

"Smutek dzielony z drugą osobą jest połową smutku,

radość dzielona z kimś drugim jest podwójną radością"

Apel o pomoc dla Ewy i Sary

Ewa i Sara Laufer to wspaniałe, kochające się siostry.

Dziewczynki urodziły się 6 września 1991 roku z chorobami wymagającymi ogromnego nakładu sił i środków, leczenia i szeroko pojętej rehabilitacji- obie cierpią na dziecięce porażenie mózgowe. Od pierwszych chwil życia pokonują kolejne przeszkody na swojej drodze, walcząc o lepszą przyszłość.

Dzięki Twojej pomocy życie Sary i Ewy może stać się łatwiejsze...

Poznaj historię Igusi

Poznaj historię małej Igusi... Historię, którą pisze samo życie...

"Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, 

wyjątkowym i niezastąpionym..."

 Phil Bosmans

Kilka słów w odpowiedzi na Wasze maile...

Na blogu zostały dodane dwie nowe zakładki- każda z nich stanowi odpowiedź na Wasze maile. Z biegiem czasu zakładki zostaną uzupełnione o kolejne informacje. Jeśli macie jakieś pytania lub propozycje dotyczące pomocy chorym dzieciom, zostawcie komentarz lub wyślijcie maila. Być może wspólnymi siłami uda się pomóc kolejnym dzieciom? :)


Tymczasem zapraszam do lektury (mam nadzieję, że choć częściowo rozwiałam Wasze wątpliwości i udzieliłam odpowiedzi na pytania :)

http://www.dotyknadziei.blogspot.com/p/chcesz-pomoc-przeczytaj.html

http://www.dotyknadziei.blogspot.com/p/w-jaki-sposob-mozesz-pomoc.html

Zaczynamy! :)

Akcja została oficjalnie rozpoczęta o czym możecie przeczytać na blogu Maćka, a więc zaczynamy :)


Oficjalny plakat akcji w oryginalnym rozmiarze możecie pobrać ze strony: 
http://fotofotki.pl/pliki_img/gy69sq7z4tcqpn5bq1xc.jpg


PATRONAT: http://maciejmusial-oficjalnyblog.blogspot.com/


O AKCJI NAPISALI: 
http://www.kotek.pl/kotek/1,87050,11114427,Wielka_akcja_charytatywna_na_blogu_Macka_Musiala_.html

W jaki sposób możesz włączyć się do akcji?

1. Zorganizuj zbiórkę znaczków w swojej szkole. 

UWAGA! Zbieramy zwykłe, niestemplowane (nowe) znaczki pocztowe za 1,55 zł.

2. Po zakończeniu zbiórki wyślij zgłoszenie swojej szkoły na maila: nadzieidotyk@gmail.com

W zgłoszeniu podaj:

• nazwę i adres szkoły
• numer telefonu do osoby odpowiedzialnej za zbiórkę znaczków w szkole
• ilość zebranych znaczków

Termin zgłoszeń: 10 marca 2012 r.

3. Wszystkie zebrane znaczki prześlij zbiorowo, w jednej kopercie na adres Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom. Na kopercie koniecznie podaj nadawcę, czyli nazwę i adres szkoły.

Adres do wysyłki znaczków:

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom

ul. Księcia Warcisława I 27 E/2

71-667 Szczecin

z dopiskiem: "Akcja Znaczek" 

4. Dla Uczniów Szkoły, która zbierze najwięcej znaczków przewidziana jest nagroda- spotkanie z Maćkiem Musiałem!

5. PO ZAKOŃCZONEJ AKCJI STOWARZYSZENIE PRZEKAŻE ZNACZKI POTRZEBUJĄCYM DZIECIOM.

Rozliczenie z przekazanych znaczków (czyli lista dzieci, które otrzymały znaczki oraz ilość znaczków) zostanie umieszczone na stronie Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom http://podaruj-zycie.eu.org/

6. Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom bierze udział w akcji, czuwa nad jej przebiegiem, jednak nie jest organizatorem zbiórki. Zbiórkę znaczków poszczególne szkoły organizują we własnym zakresie. Wszystkie znaczki, które zostaną zebrane przez szkoły, Stowarzyszenie przekaże potrzebującym dzieciom, które są pod opieką Stowarzyszenia oraz innych Fundacji.

Stowarzyszenie może wystawić dokument potwierdzający udział w akcji. Jeśli potrzebujecie takie zaświadczenie do szkoły, proszę o kontakt mailowy.

Wszystkie pytania dotyczące akcji można kierować na maila lub umieszczać w komentarzach.

I najważniejsze na koniec- rywalizacja pomiędzy szkołami jest na pewno bardzo  mobilizująca dla wielu osób, jednak liczy się przede wszystkim to, że wspólnie możemy pomóc tak wielu dzieciom... Nawet jeśli uważacie, że Wasza szkoła nie zbierze dużej ilości znaczków, nie zniechęcajcie się... Pamiętajcie, że każdy znaczek jest tak samo ważny, ponieważ pomoże choremu lub niepełnosprawnemu dziecku :)

Wszystkim, którzy do tej pory włączyli się do akcji oraz Tym, którzy dopiero dołączą z góry bardzo dziękuję za tak wielki odzew i zaangażowanie! :) :) :)

Zbiórka znaczków- organizacyjnie

Bardzo dziękuję za wszystkie maile i deklaracje dotyczące przyłączenia się do zbiórki znaczków. Jednocześnie proszę o cierpliwość- wszystkie szczegóły zostaną podane jutro na blogu Macieja oraz tutaj. Również od jutra dostępny będzie plakat, który można wydrukować i powiesić w szkołach.

Jeszcze raz bardzo wszystkim dziękuję za tak wielki i pozytywny odzew!!! Jesteście wspaniali! :) :) :)

Pomóżmy przerwać dramat Daniela i Jego rodziny...

W codziennym życiu, niemal na każdym kroku spotykamy się z ludzkimi dramatami. Chorują zarówno dzieci, jak i osoby dorosłe, co kilka minut kolejna osoba słyszy słowa, które brzmią niczym wyrok - nowotwór złośliwy. Świat zaczyna wirować, ziemia osuwa się spod stóp... Nie ma jednak czasu na rozpacz- zaczyna się walka o życie. W podobnej sytuacji, 4 lata temu znalazł się Daniel. Zaledwie miesiąc wcześniej na świat przyszedł Jego śliczny, długo wyczekiwany synek. Powietrze zapachniało szczęściem. Wydawać by się mogło, że nic nie jest w stanie zburzyć tej sielanki. Niestety, już kilka tygodni później beztroskie chwile minęły bezpowrotnie...