Paulinka Grzyb urodziła się 27.03.2002 r. Od urodzenia zmaga się z bardzo ciężką, nieuleczalną chorobą, mało znaną w Polsce. U dziewczynki rozpoznano nerwiakowłókniowatość (neurofibromatoza), szybko postępującą chorobę o podłożu genetycznym.
Jest to nieoperacyjny guz około krtaniowy, umieszczony u podstawy czaszki z dużą penetracją okolic przyczepu móżdżku i ciągnący się do śródpiersia, który u Paulinki powoduje utrudnienie w mówieniu i niewydolność oddechową. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, nie wiadomo kiedy zaatakuje. Nerwiakowłókniaki mogą pojawiać się wszędzie na zewnątrz, jak i wewnątrz organizmu, powodując ucisk na nerwy.
Jest to nieoperacyjny guz około krtaniowy, umieszczony u podstawy czaszki z dużą penetracją okolic przyczepu móżdżku i ciągnący się do śródpiersia, który u Paulinki powoduje utrudnienie w mówieniu i niewydolność oddechową. Jest to schorzenie nieprzewidywalne, nie wiadomo kiedy zaatakuje. Nerwiakowłókniaki mogą pojawiać się wszędzie na zewnątrz, jak i wewnątrz organizmu, powodując ucisk na nerwy.
Paulinka przez 9 lat oddychała przez rurkę tracheostomijną. W maju 2012 r. rurka została usunięta i oddycha samodzielnie. Przeszła również trzyletnią chemioterapię, jednak leczenie nie przyniosło rezultatów, a skutki uboczne pozostały do dziś. Paulinka ma zmiany w głowie, które powodują problemy z wymową. Ma skrzywienie ciała, zaburzoną równowagę oraz problemy z chodzeniem. Jedyny ratunek dla niej to intensywna rehabilitacja i zakup sprzętu rehabilitacyjnego do domu.
Paulinka niestety nie będzie dzieckiem zdrowym, ale ma szansę na to, aby jej dotychczasowe życie nabrało trochę kolorów. Dziewczynka mieszka na wsi. Dowozy do szkoły, dojazdy do specjalistów, rehabilitacja, onkolog, pulmonolog, laryngolog i wiele innych pochłaniają ogromne koszty.
Każda złotówka przekazana na subkonto w Fundacji pomoże Paulince w walce z chorobą. Dzięki Twojej pomocy dziewczynka może choć trochę poczuć się jak jej rówieśnicy...
Każda złotówka przekazana na subkonto w Fundacji pomoże Paulince w walce z chorobą. Dzięki Twojej pomocy dziewczynka może choć trochę poczuć się jak jej rówieśnicy...
Paulinka jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Dane do wpłat znajdują się na stronie: http://dzieciom.pl/5854
Aby przekazać 1% podatku w formularzu PIT wpisz:
Numer KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 5854 Grzyb Paulina
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz