Uwięziona w ciele urodziła się w 1969 roku. Przyszła na świat z mózgowym porażeniem dziecięcym. Od najmłodszych lat wymaga stałej opieki; niedowład kończyn sprawia, że nawet najprostsze, codzienne czynności są dla niej nieosiągalne. Towarzyszące porażeniu mózgowemu zaburzenia pozapiramidowe oraz zaburzenia mowy sprawiają, że otoczenie postrzega ją jako osobę niepełnosprawną intelektualnie. Na każdym kroku podważa się jej zdolność do decydowania o sobie. Uwięziona w ciele spotyka się również z przemocą werbalną i fizyczną, zarówno ze strony nieznajomych, jak i najbliższych. Niewielu wie, że to niepełnosprawne ciało skrywa osobę o ogromnym intelekcie i wrażliwości, pełną determinacji i samoświadomości, jakiej brakuje wielu zdrowym, sprawnym ludziom.
W 2011 roku Uwięziona w ciele zamieszkała na własne życzenie w Domu Pomocy Społecznej w Ż. ale po ośmiu miesiącach była zmuszona wrócić do rodzinnego domu. Ośrodek dla osób starszych i zniedołężniałych nie miał wiele do zaoferowania młodej, ciekawej świata kobiecie. U Uwięzionej w ciele wystąpiły objawy depresji, którym towarzyszyły myśli samobójcze i kompulsywne objadanie się. Kiedy zarząd DPSu wycofał zgodę na poruszanie się wózkiem elektrycznym poza terenem ośrodka pod zarzutem stwarzania zagrożenia na drodze, Uwięziona w ciele z pomocą pełnomocnika rozpoczęła walkę o swoje prawa. Racje Uwięzionej w ciele spotkały się z niezrozumieniem i wrogością ze strony lokalnych organów administracyjno-prawnych, których punkt widzenia można podsumować za pomocą słów jednej z osób pracujących w DPSie: „Niby jest pani samodzielna, a trzeba pani, za przeproszeniem, tyłek wycierać. Ma pani pierwszą grupę inwalidzką, umysł pani nie pojmuje, co to oznacza”. Nawet opinie lekarza psychiatry i neurologa potwierdzające pełną sprawność intelektualną Uwięzionej w ciele, jak również przejście szkolenia z zasad ruchu drogowego, nie zdołały skłonić władz DPSu do zmiany decyzji.
Uwięziona w ciele od 2002r porusza się bezkolizyjnie wózkiem elektrycznym, opanowała również obsługę komputera. Internet stanowi dla niej cenne źródło informacji o świecie, jak i miejsce nawiązywania nowych, wartościowych znajomości. Uwięziona w ciele pisze na laptopie za pomocą jednego palca prawej dłoni. Wcześniej w podobny sposób korzystała z maszyny do pisania. W lipcu 2012 oku zaczęła pracować nad autobiografią, która powstaje na bazie archiwalnych zapisków i listów, wspomnień zebranych w ciągu kilku lat wirtualnej korespondencji z dwójką jej najbliższych przyjaciół, jak i na podstawie fragmentów tworzonych na bieżąco. Uwięziona w ciele posługuje się słowem pisanym sprawnie i z literackim wyczuciem. Znajomi namawiają ją do założenia bloga, ale – jak żartuje sama autorka – ma do dyspozycji dziewięć palców mniej niż przeciętny użytkownik komputera, więc blog musi poczekać.
Napisanie i opublikowanie historii własnego życia jest jednym z marzeń, które powoli staje się coraz bardziej realne, ale Uwięziona w ciele ma ich jeszcze wiele. Chciałaby uniezależnić się od rodziny, chciałaby znaleźć własny kąt z dala od prowincjonalnego J, najlepiej w Warszawie lub okolicach, chciałaby uczestniczyć w życiu kulturalnym miasta, chodzić do teatru, opery, mieć nieograniczony dostęp do książek i innych nośników kultury. Jak sama pisze: „Przykładowo, chętnie bym poprzebywała wśród studentów na uczelni, słuchając ich rozmów. Nie musiałabym zabierać głosu, wystarczyłoby słuchać. Być z ludźmi ciekawymi, inteligentnymi, w moim wieku, w wieku moich przyjaciół. Pójść, nie wiem, na ciekawy odczyt, pojechać na daleką wycieczkę, poznawać inne kultury... Potrzebuję tego jak tlenu. Być po prostu w normalnym świecie. Żyć skromnie, ale przede wszystkim po swojemu!”.
Na chwilę obecną priorytetem Uwięzionej w ciele jest jednak zagwarantowanie sobie pewnej przyszłości, której rodzina nie jest w stanie jej zapewnić. Groźby ubezwłasnowolnienia i umieszczenia w pierwszym lepszym DPSie tylko potęgują strach o własne jutro.
W słowach samej Uwięzionej w ciele: „Rozpaczliwie potrzebuję pomocy, ale nie dlatego, że się boję, choć to też. Po prostu samodzielne działanie przerasta moje siły. Brak mi życiowego doświadczenia i wiary w siebie. Przez długie lata nie rozmawiałam z obcymi, bo to niemożliwe. Przy okazji spotkań z rodziną, znajomymi, z kimkolwiek, mama zawsze ignorowała moją prośbę, by tłumaczyć to, co chcę powiedzieć albo podawała wersję wygodną dla niej. Nie ułatwiała mi dostępu do niezależnej myśli. Ukrywam moje znajomości internetowe, moje przyjaźnie, bo wiem, że ją złoszczą. Niemożność prowadzenia płynnej rozmowy to najdotkliwsze z moich ograniczeń, wręcz nie do zniesienia. Jeśli ktoś nie mówi wcale, ale panuje nad mimiką i gestem, jest przez ludzi odbierany korzystniej... W moim przypadku najlepiej w ogóle się nie odzywać.”
Uwięziona w ciele wielokrotnie kierowała pisemne prośby do rozmaitych fundacji i instytucji, także do mediów, ale znikąd nie nadchodziła pomoc czy nawet dobra rada. Chociaż istnieje mnóstwo organizacji niosących pomoc osobom niepełnosprawnym, większość wydaje się zorientowana na dzieci, osoby starsze lub niepełnosprawne intelektualnie. Do kogo zatem ma się zwrócić fizycznie niepełnosprawna, czterdziestoletnia kobieta o bogatym wnętrzu i szerokich zainteresowaniach? Czy to możliwe, że nawet instytucje pomocy spychają ją na sam margines społeczeństwa? Czy odmawia się jej pomocy, ponieważ jej przypadek nie jest wystarczająco „medialny” jak na realia dzisiejszego świata? Czy może w systemie pomocy niepełnosprawnym istnieje poważna luka, którą należałoby zapełnić?
Uwięziona w ciele doskonale zdaje sobie sprawę, że jej sytuacja jest niezwykle złożona i że trudno oczekiwać natychmiastowych rozwiązań, ale nie traci wiary w to, że jej życie można uczynić choć trochę lepszym.
Tekst AZ lato 2012 (tekst opublikowany za zgodą Autorki)
Uwięziona w ciele marzy o własnym mieszkaniu, chciałaby uczestniczyć w życiu miasta, chodzić do teatru, opery... Nie są to wygórowane marzenia... To marzenia o normalnym życiu- życiu bez ograniczeń, jakie narzuciła choroba. Jeśli chcesz i możesz w jakiś sposób pomóc, skontaktuj się mailowo.
Uwięziona w ciele jest beneficjentką fundacji Avalon- szczegóły konta można poznać pisząc na maila: uwiezionawciele@op.pl
Uwięziona w ciele jest beneficjentką fundacji Avalon- szczegóły konta można poznać pisząc na maila: uwiezionawciele@op.pl
Strona na facebook: http://www.facebook.com/pages/Uwi%C4%99ziona-w-ciele/433697476713165
"To, co możesz uczynić jest tylko maleńką kroplą w ogromie oceanu,
ale jest właśnie tym, co nadaje znaczenie Twojemu życiu."
Albert Schweitzer
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz