Niestety w wieku 2,5 lat Basia dostała pierwszego ataku padaczkowego. Od tego czasu Basia przebywała częściej w szpitalu niż w domu. Bardzo szybko znaleźliśmy się w Klinice w Gdańsku. Liczne próby dopasowania leków nie przynosiły żadnych rezultatów. Wielokrotne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Klinice w Gdańsku długo nie pozwalały rozpoznać dokładnie rodzaju choroby Basi.
Przełom nastąpił w maju 2012 r. Przeprowadzone wówczas badania dały przerażającą diagnozę. Basia jest chora na ceroidolipofuscynozę typ 2, znaną również jako choroba Battena. To niezwykle rzadka, genetyczna choroba powodująca obumieranie komórek nerwowych, a ostatecznie doprowadza do śmierci w wieku 6-10 lat.
Od tamtej chwili trwa nasza batalia o życie Basi. W chwili obecnej nie są znane żadne skuteczne metody leczenia, które mogłyby zatrzymać, czy cofnąć objawy choroby. Zgodnie z opinią lekarzy jedyną nadzieją jaka pozostała jest eksperymentalna terapia w Cornell University-Weill Medical College, Nowy Jork USA oraz ciągła rehabilitacja. Koszt pierwszego wyjazdu do kliniki w Stanach Zjednoczonych to 30 tys. złotych. Kiedy pomyślnie zakwalifikujemy się do programu będziemy potrzebować ponad 100 tys. złotych na dalsze leczenie i ratowanie życia naszej kochanej córeczki.
Do tego czasu konieczna jest ciągła i bardzo intensywna rehabilitacja w przychodniach i ośrodkach rehabilitacyjnych dla osób niepełnosprawnych, zajęcia ruchowe na basenie oraz hipoterapia. Jest to jedyna szansa na spowolnienie postępującej choroby. Niestety koszty ciągłych dojazdów do specjalistycznych placówek, koszty przewlekłej kuracji lekami przeciwpadaczkowymi oraz udział Basi w programie eksperymentalnej terapii znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe.
W obecnej sytuacji mama Basi zrezygnowała z pracy, by móc zapewnić córeczce troskliwą opiekę. Dlatego tak ważny jest dla nas każdy gest dobrej woli z Państwa strony, bez względu na to, czy będzie to wpłata czy inna forma pomocy.
Dziękujemy z całego serca za wsparcie, które jest jednocześnie bezcennym wkładem w walce o lepsze jutro dla naszego ukochanego dziecka.
Anna i Grzegorz Zalewscy, rodzice Basi
W jaki sposób możesz pomóc Basi?
1. Wsparcie finansowe. Basia jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Możesz przekazać dowolną darowiznę na ratowanie życia dziewczynki. Numer konta znajdziesz na stronie: http://www.pomocdlabasi.pl/wsparcie.html
2. Możesz pomóc drukując i rozwieszając plakaty z apelem o pomoc. Każde miejsce jest dobre, sklepy, szkoły, domy kultury itp. Plakaty oraz ulotki do druku możesz pobrać ze strony: http://www.pomocdlabasi.pl/dodruku.html
3. Weź udział w aukcjach charytatywnych na allegro. Dochód z aukcji zostanie przeznaczony na leczenie Basi: http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=25977248
4. Odwiedź stronę Basi, na której znajdują się aktualne informacje o koncertach, konkursach i innych akcjach organizowanych na rzecz Basi. Przyłącz się do pomocy, roześlij stronę swoim znajomym, wklej baner do strony Basi na swoim blogu, stronie... Dołącz do akcji na Facebooku. Im więcej osób dowie się o dziewczynce, tym większa szansa na wsparcie.
http://www.pomocdlabasi.pl/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz