Julka Skonieczek ma 8 lat i cierpi na bardzo rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną- cytopatię mitochondrialną z manifestacją wielonarządową. Z powodu nieprawidłowego funkcjonowania mitochondriów, które przetwarzają pokarm na energię, następuje upośledzenie mózgu i narządów wewnętrznych. Dziewczynka choruje także na cukrzycę, nadciśnienie tętnicze i astmę oskrzelową. Przez półtora roku (do lipca 2012 r.) przebywała w Centrum Zdrowia Dziecka w Klinice Chorób Metabolicznych. Stan Julki pogarsza się, a choroba postępuje bardzo szybko...
"Walczymy o jedno małe życie, które jest bezcenne,
którego w naszej Wojowniczce z dnia na dzień jest coraz mniej.
Musimy zrobić co w naszej mocy, aby dać jej tę szansę.
Prosimy, pomóżcie nam, bo bez Was nie damy rady."
Julcia od roku nie chodzi, ma problemy z krążeniem, z oddychaniem. Występują liczne ataki epilepsji. Nie przyjmuje pokarmów doustnie, jest odżywiana przez pompę żywieniową. Na palcu nosi aparat elektroniczny, który kontroluje parametry życiowe. Ma znaczną nadwagę ze względu na zatrzymanie wody w organizmie.
Cierpienie wpisane jest w życie Julki oraz jej rodziny. Julcia wymaga 24-godzinnej opieki. Aby dziewczynka mogła wrócić do domu, jej mama musiała nauczyć się wielu umiejętności medycznych, takich jak obsługa cewnika centralnego, inhalatora, koncentratora tlenu, ssaka czy pompy żywieniowej. Julia jest pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci w Gdańsku, raz w miesiącu jeździ również na kontrolę do CZD.
Pomimo ciężkiej choroby, dziewczynka nie poddaje się i dzielnie walczy z przeciwnościami losu. Wszyscy, którzy znają Julcię, nazywają ją Wielką Wojowniczką :) Na jej małej twarzyczce zawsze choć na chwilę pojawia się uśmiech. Julcia nie skarży się na swój los. Gdy źle się czuje lub ma duszności, prosi tylko Mamusię, żeby potrzymała ją za rączkę. Niejeden dorosły mógłby uczyć się od Niej pokory.
Mama Julki pisze:
Nie wiemy, ile czasu nam zostało, ale wiemy jedno, że jak tylko Julia ma dobry dzień to robimy różne zwariowane rzeczy, chodzimy na spacery, jeździmy do miasta. Mam nadzieję, że dane nam będzie przeżyć wiele pięknych chwil, a nasze rodzinne motto brzmi: "Żyj pełnią życia, jakby nie miało być jutra".
Ze względu na opiekę nad Julką oraz jej dwójką rodzeństwa, mama nie może podjąć pracy. Jedynym żywicielem pięcioosobowej rodziny jest tata, jednak dochody nie wystarczają na pokrycie kosztów leczenia oraz specjalistycznego sprzętu medycznego. Każdy, kto chciałby pomóc Julce i jej rodzinie, może to zrobić, przekazując dowolną darowiznę na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie z dopiskiem: "Dla Julii Skonieczek”. Numer konta znajduje się na stronie Fundacji: http://pomocdzieciom.eu/julia-skonieczek/
Julka bardzo lubi dostawać kartki i listy.
Z powodu choroby ma ograniczony kontakt z ludźmi,
dlatego każdy list to dla niej ogromna radość.
Ty także możesz podarować dziewczynce odrobinę uśmiechu!
Adres Julki znajdziesz na stronie Marzycielskiej Poczty:
Zachęcam również do obejrzenia wzruszającego reportażu o Julce i jej Rodzinie.
Życie obok Nas- Wielka Wojowniczka http://www.teletronik.tv/index.php/programy,44,5898
Aktualne informacje o Julce znajdziesz na blogu:
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz