Adaś, nasz Mały Książę

Adaś Nowak- Moszczyński jest wyjątkowym chłopcem. Urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, zespołem Millera- Diekera (gładkomózgowie). Dzieci z tym zespołem zazwyczaj są głęboko upośledzone, zależne od koncentratora tlenu, często nie ma z nimi kontaktu, nie potrafią mówić, samodzielnie jeść, pić. Zaraz po diagnozie Rodzice Adasia usłyszeli również przerażające słowa- zespół Millera- Diekera jest chorobą śmiertelną, ich synek będzie żył zaledwie kilka lat. 

Kiedy na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko, ludzie mówią "Bóg się pomylił". Jednak Bóg się nie myli- wybrał idealnie. Zesłał wyjątkowe Dziecko wyjątkowym Rodzicom. Adaś, niczym Mały Książę zjawił się na Ziemi tylko na chwilę, żeby nauczyć nas, że "dobrze widzi się tylko sercem. Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu" (Antoine de Saint-Exupéry). Dla Rodziców Adasia każdy dzień spędzony z synkiem jest małym świętem. Poznajcie wzruszającą historię cudownego chłopca i jego wyjątkowej Rodziny.

Rodzice piszą o Adasiu:

Dla oczu nasz synek jest głęboko upośledzonym, nie rokującym dzieckiem. Dla serc – naszych, rodziny i przyjaciół – kwintesencją miłości i pełnowartościowym Człowiekiem. 

Przygotowując się do chrzcin Adasia, zastanawialiśmy się długo, jaki prezent my, rodzice, możemy dać naszemu synkowi? Co możemy zaoferować naszemu śmiejącemu się dziecku o złotych włosach, co takiego miałoby znaczenie w obliczu świadomości naszego nieuchronnego rozstania? Chcielibyśmy przecież dać naszemu synkowi gwiazdkę z nieba, a mamy poczucie, że nic nie możemy mu zaofiarować. 

Wówczas, zupełnie przypadkowo, wpadł nam w ręce zaczytany egzemplarz "Małego Księcia" i w serce zapadły nam słowa:

Jeśli ktoś kocha kwiat, który jest jedyny na milionach i milionach planet, to mu wystarcza do szczęścia patrzenie na gwiazdy i mówi sobie: "Gdzieś tam jest mój kwiat".

To nas zainspirowało - możemy ofiarować naszemu Małemu Księciu jego własną gwiazdę, planetę, na której będzie mógł odnaleźć swoje miejsce, gdy już nie będzie mógł dzielić życia z nami, małe światełko na nocnym niebie, w które będziemy mogli wpatrywać się my, rodzice i rodzeństwo Adasia, aby choć na chwilę uciszyć tęsknotę i ból myślą, że "tam jest mój kwiat".

Nasze życie z Adasiem każdego dnia uczy nas balansowania między rozpaczliwym strachem przed utratą synka, a wytrwałymi próbami zapewnienia mu życia w radosnej, szczęśliwej rodzinie. Każdy dzień jest dla nas świętem, dopóki możemy przytulić naszego synka. Każdy dzień uczy nas dostrzegać i doceniać chwilę obecną, bo tak łatwo możemy utracić nasz Skarb.

Każdy, kto zna opowieść o Małym Księciu wie, że rozstanie jest nieuniknione i że każda decyzja o oswojeniu niesie z sobą ryzyko łez. Jednak, gdy czasem ktoś nas zapyta, czy wolelibyśmy, aby nasz ciężko chory synek nie pojawił się w naszym życiu, zgodnie odpowiadamy, że Adaś jest najpiękniejszym darem, jaki kiedykolwiek mogliśmy otrzymać. Oczywiście, do końca będziemy walczyć o każdą minutę jego życia, ale wiemy, że nadejdzie ten dzień, w którym Mały Książę postanowi wrócić na swoją planetę, a nam pozostanie wówczas tylko spoglądanie z tęsknotą w gwiazdy.

(...)

Walka o życie Adasia pochłania ogromne koszty. Aby leczyć synka i dbać o jakość jego życia, musimy mieć środki na częste dojazdy do lekarzy do oddalonego o 130 km Trójmiasta, pomoce do terapii i rehabilitacji, specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny i medyczny. Mimo że oboje pracujemy, zapewnienie tego wszystkiego naszemu synkowi jest niezwykle trudne. Dlatego wdzięczni będziemy za jakąkolwiek pomoc. 

Przed nami – poza wydatkami stałymi - dwa ogromne wydatki, które mają za zadanie pomóc Adasiowi w pozbywaniu się zalegającej wydzieliny. Z zespołem Millera-Diekera wiąże się zwiększona ilość wydzieliny i utrudnione jej odkrztuszanie. Dzięki ogromnej pracy logopedycznej, udało się Adasia nauczyć kaszlu, co bardzo ułatwia życie i jemu, i nam, a przede wszystkim wpływa na długość życia naszego synka (zalegająca wydzielina sprzyja infekcjom układu oddechowego, które są częstą przyczyną śmierci dzieci z MDS). Mimo to często zdarza się, że wydzieliny jest bardzo dużo i jest bardzo gęsta, więc Adaś nie jest w stanie sam sobie poradzić z jej odkrztuszeniem. Na razie Adaś jest w dobrym stanie, więc ratujemy się inhalacjami, oklepywaniem synka (czasem nawet przez kilka godzin dziennie), układaniem go w pozycji drenażowej i ewentualnie odsysaniem wydzieliny ssakiem. Istnieją jednak dużo doskonalsze sposoby, mianowicie kamizelka oscylacyjna, zastępująca oklepywanie oraz tzw. koflator (asystor kaszlu), prowokujący odkrztuszanie zalegającej wydzieliny. Koszt każdego z tych sprzętów to około 20-30 tysięcy złotych.

Jeśli Państwo możecie, bardzo prosimy o przekazanie Adasiowi 1% Państwa podatku. Pozwoli nam to w dalszym ciągu walczyć o życie naszego synka.

Dziękujemy z całego serca!

Patrycja i Krzysiek, rodzice Adasia

Adasiowi można pomóc, przekazując 1% podatku lub dowolną darowiznę za pośrednictwem Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". 

Dane do wpłat znajdują się na podstronie Fundacji: http://dzieciom.pl/podopieczni/13177 
oraz na blogu Adasia: http://malyksiazeimy.blogspot.com/p/pomoz-adasiowi.html 

Aby przekazać 1% podatku, należy w odpowiednich rubrykach PIT wpisać:

Numer KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1%: 13177 Adam Nowak-Moszczyński

Zachęcam do lektury bloga Mały Książę i My, prowadzonego przez Rodziców Adasia, którzy udowadniają, że życie z tak ciężko chorym dzieckiem może być źródłem szczęścia i radości. To wyjątkowa opowieść o sile miłości, wiary i nadziei. Niezwykle cenna lekcja dla każdego z nas.

http://malyksiazeimy.blogspot.com/